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La parálisis cerebral

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El momento del nacimiento de un hijo o una hija es lo más importante para una familia ilusionada que mes tras mes van generando espectativas y planes de futuro.

Con el paso del tiempo, los sentimientos y emociones que sentéis serán muchos y variados, soledad, miedo, esperanza, ternura, según el momento evolutivo en que se encuentre vuestro hijo o hija, según las experiencias que viváis como familia o incluso de las nuevas necesidades que puedan surgir,

A través de este artículo queremos que descubráis la parálisis cerebral, acompañaros para que podáis entender lo que esto significa y ofreceros respuesta a algunas de las pregunta que os surgirán durante esos primeros momentos en los que podréis sentiros desinformados o bloqueados.

¿Qué es la parálisis cerebral?

Es un trastorno permanente producido por una lesión en el cerebro que afecta al movimiento y a la postura de la persona, limitando su actividad y que puede ir acompañada de otras alteraciones, principalmente en la percepción, cognición, comunicación y/o conducta.

Si un niño/a tiene parálisis cerebralsignifica que parte de su cerebro no trabaja adecuadamente o no se ha desarrollado con normalidad.
Esta lesión en el cerebro puede ocurrir antes, durante o después del parto.

¿Cómo se manifiesta la parálisis cerebral?

El grado en el que esta discapacidad afecta a cada persona es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en el qque se produce la lesión. De modo que podemos encontrarnos con personas que viven con una parálisis cerebral que resulta poco perceptible frente a otras que necesitan apoyo para el desarollo de las actividades de su vida diaria.

¿Es muy común?

La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad en niños o niñas. Se estima que una de cada quinientas personas en España tiene parálisis cerebral.

 ¿Cuales son los rasgos principales?

  • Es permanente, la lesión que se ha producido es irreversible.
  • El daño neurológico no cambia, ni aumenta ni disminuye, aunque sus sintomas si que pueden cambiar.
  • La lesión que se ha producido interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central.

Importancia de la detección precoz y la Atención Temprana.

Diagnosticar a tiempo la parálisis cerebral infantil es fundamental para estimular el desarrollo y mejorar las capacidades del bebé, ya que podrá recibir una mejor atención y facilitará que vuestro hijo o hija alcance mayores niveles de desarrollo y autonomía.

La evolución de los niños y las niñas con alteraciones en su desarrollo, dependerá en gran medida de la lesión cerebral, de la fecha de detección y del momento de inicio de la Atención Temprana.

Se entiende por Atención Temprana al conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años de edad, a la familia y al enforno que tiene como objeto dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños y niñas con transtornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos.

Se otorga especial importancia a la participación y colaboración de la familia en el desarrollo de su hijo/a, compartiendo pautas y orientaciones que puedan aplicarse en su propio domicilio o en entornos hatituales del niño/a. Es de enorme importancia tanto en el desarrollo de los/as menores como en el de sus familias, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de todos los mienbros de la unidad familiar.


Primeros momentos y sentimientos. 

Cuandouna pareja conoce que su bebé ha nacido con una discapacidad se producen cambios y la dinámica familiar se ve alterada. Las doficultades surgidas pueden explicarse por la dedicación que conlleva el cuidado el cuidado y la atención de un niño/a con discapacidad.

Es fundamental el apoyo mutuo de la pareja. Cada uno necesitará el apoyo del otro para aprender y adaptarse a esta nueva situación familiar. En definitiva, todas las familias ante el nacimiento de un bebé deben adecuar sus funciones, aprender a ayudarse y complementarse entre ellos para el cuidado de su hijo/a.

Cada persona reacciona de manera diferente ante la noticia de que su bebé tiene parálisis cerebral. A continuación detallaremos algunos de los sentimientos que expirimentan muchos padres y madres:

  • Miedo ¿Cómo se verá afectada exactamento mi hijo/a?, ¿Cómo será su futuro?. ¿Cómo se lo contamos a nuestro entorno? A medida que aprendáis sobre vuestro hijo/a y lo que podéis hacer para ayudarle, ganaréis en confianza sobre su capacidad y los temores disminuirán.
  • Enfado y frustación: Es  frecuente que aparezcan estos sentimientos con vosostros mismos, con vuestra pareja, vuestros padres y madres, hijos/as, los médicos o con las autoridades locales. Una dosis de enfado es útil  porque os dará energía para luchar por una vida de calidad para vuestro hijo/a. Debéis intentar evitar estos sentimientos hablando de vuestras preocupaciones con las personas cercanas o profesionales que trabajaran estrechamente con vosotros.
  • Soledad : Es posible que os sintáis "distintos" y aislados. Hablar con otros padres y madre os puede ayudar. Los profesionales que trabajan con vosotros os pueden informar de los grupos de familiares o asociaciones de vuestra zona. Seguid haciendo las cosas que siempre os han divertido. Es decir, es beneficioso para vosotros y para vuestro hijo/a. La forma en que vuestra familia y amistades acepten vuestra situación va a depender de vuestra actitud al respecto.
  • Culpabilidad: Algunas madres se sienten culpables por el hecho de que hayan podido hacer algo que provocara la  parálisis cerebral  durante el embarazo. Este sentimiento de culpabilidad puede persistir durante los años. Si te sientes así, háblalo con un profesional de confianza, te ayudará a clarificar los malos entendidos.
  • Agotamiento: Podéis sentiros exhaustos, de forma que cualquier problema cotidiano os desborde. De nuevo, recurrid a vuestra familia y amistades para descansar y realizar alguna actividad que os relaje y gratifique (ir al cine, hacer deporte, etc)
Estos sentimientos son naturales, y las familias suelen avanzar a medida que van conociendo a sus hijos e hijas. Algunas familias prefieren estar solas durante una temporada, con su pareja o con sus amistades más íntimas; otras optan por contar con el apoyo de los profesionales y hablar, e incluso con otras familias que se encuentren o hayan pasado por su misma situación.
No hay una única manera de hacer las cosas, ni un único modo de entenderlas. Por ello, decidáis lo que decidáis, será lo mejor para vosotros y para vuestro hijo/a con parálisis cerebral.


La familia extensa


Comunicar a la familia que vuestro hijo/a tiene parálisis cerebral puede ser difícil, por lo que es importante que respeten cómo os podáis estar sintiendo y el tiempo que necesitéis tomaros para dar a conocer esta noticia entre vuestros allegados, de modo que lo podáis hacer cuando estéis preparados. El ritmo lo marcáis vosotros, ya que hay parejas que prefieren estar un tiempo solos para asumir la noticia, y en otros casos prefieren contar con el apoyo de la familia desde el principio.

Para los miembros de vuestra familia (abuelos/as, tíos/as, sobrinos/as....) adaptase a la nueva realidad también les resultará complejo en los primeros momentos, debido principalmente a la falta de información sobre la discapacidad o por no saber cómo acercarse a vosotros. Es importante la forma en que comuniquéis algunos conceptos asociados a la parálisis cerebral, porque no todas las familias reaccionan del mismo modo.

Es aconsejable que vuestra familia y amistades puedan actuar en la misma linea que lo hacéis vosotros, sumando esfuerzos de manera coordinada, de modo que vuestro hijo/a reciba mensajes similares para que su vida sea lo más autónoma posible. De este modo también le estáis ayudando a forjar la manera en la que se socializa y aprende.



Familiares y amistades pueden ser grandes aliados y consejeros, su apoyo puede ser fundamental en determinados momentos ya que alejará la soledad y os ayudará en la búsqueda del equilibrio familiar y personal. La opinión de las personas que más os quieren y que, además, están emocionalmente menos involucradas, os puede ayudar a valorar el rumbo que habéis tomado y las necesidades de vuestro hijo/a.

Algunas recomendaciones

  • Tomad el tiempo que necesitéis para comunicar la noticia.
  • Ofreced mensajes claros respecto a lo que esperáis del apoyo y la colaboración de vuestros familiares y amistades.
  • Ignorad los mensajes que no sean constructivos.
  • Animadles a conocer y relacionarse con vuestro hijo/a, estaréis ampliando su entorno social y sus posibilidades de aprendizaje.

¿Qué profesionales podéis encontrar en el ámbito sanitario?

Los primeros profesionales que conoceréis serán profesionales en neonatología, pediatría, disioterapia y trabajo social. También podréis tener contacto con profesionales de rehabilitación infantil, neuropediatría y psicología.

  • Neonatólogo/a: Profesional que os dará la primera información sobre vuestro hijo/a al nacer. Os informará sobre el parto y las primeras horas de vida. Si vuestro bebé necesita permanecer algún tiempo en una unidad de cuidados especiales para bebés, este será el profesional que os informará de su evolución. 
  • Fisioterapeuta: Utilizará diferentes terapias manuales para facilitar el desarrollo motor de vuestro hijo/a. Puede aconsejaros también sobre la mejor manera de llevar, coger o colocar a vuestro hijo/a y de cómo ayudarle a aprender a sentarse, permanecer de pie o caminar.
  • Rehabilitador/a infantil: Os informará sobre la atención que requiera vuestro hijo/a en relación a la evolución de su desarrollo motor.
  • Neuropediatra: Realizará el seguimiento y control sanitario en los primeros años de vida del bebé. Determinará las pruebas que sean necesarias para ampliar la información y os informará sobre el posible diagnóstico y atención que pueda requerir vuestro hijo/a.
  • Psicologo/a: Os apoyará y orientará desde el primer momento, respondiendo a vuestras dudas, prestando apoyo emocional y colaborando para mejorar el vínculo afectivo con vuestro bebé.

Algunas recomendaciones cuando contactéis con profesionales.

  • Aseguradles que estáis totalmente comprometidos.
  • La relación con los/as profesionales ha de basarse en la confianza y el respeto mutuo.
  • Apuntad/anotad cosas que deseéis consultar al pediatra o cualquier otro profesional.
  • Solicitar toda la información que necesitéis. Aseguraos de comprender lo que os dicen.
  • Proporcionar toda la información posible a los especialistas. Les facilitaréis el trabajo.
  • Animad a los profesionales a trabajar en equipo. Compartid la información que os da un profesional con otros facultativos que estén trabajando con vuestro hijo/a.



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